Lupus

LUPUS bukanlah akronim dari "lupa usia" yang biasa kita kenal, ini merupakan jenis penyakit yang sangat berbahaya. Lupus tidak sepopuler penyakit kanker atau HIV/AIDS, namun jenis penyakit ini sama bahayanya dengan kanker atau HIV/AIDS. Maka, ketika diselenggarakannya Kongres Internasional tentang Lupus di New York Amerika Serikat, saat itu pula (10 Mei 2004) untuk pertama kalinya dideklarasikan "World Lupus Day" (Hari Lupus Sedunia). Pendeklarasian itu didasari karena di seluruh dunia diperkirakan Odapus (orang dengan Lupus) telah mencapai 5 juta penderita dan diperkirakan pula setiap tahunnya muncul lebih dari 100.000 kasus baru.Di Indonesia, kini mulai banyak ditemukan orang yang menderita penyakit Lupus, seperti di Jawa Barat dan Bandung khususnya, diperkirakan terdapat lebih dari 400 Odapus. Penyakit yang mematikan ini memang belum diketahui secara pasti penyebab dan cara penyembuhannya. Penyakit ini juga dapat memicu timbulnya berbagai masalah, mulai dari gangguan penyakit lainnya, pengaruh efek samping pengobatan, juga permasalahan sosial di tempat kerja dan di lingkungan keluarga. Para Odapus, pendamping dan keluarganya sering kebingungan dan tidak jarang mengalami depresi dalam menghadapi permasalahan tersebut.Seperti yang diungkapkan dalam buku kecil Care for Lupus (Syamsi Dhuha), Lupus adalah sebutan umum dari suatu kelainan yang disebut sebagai Lupus Erythematosus. Dalam istilah sederhana, seseorang dapat dikatakan menderita penyakit Lupus Erythematosus saat tubuhnya menjadi alergi pada dirinya sendiri. "Lupus" adalah istilah dari bahasa Latin yang berarti "Serigala".Hal ini disebabkan penderita penyakit ini pada umumnya memiliki butterfly rash atau ruam merah berbentuk kupu-kupu di pipi yang serupa di pipi Serigala, tetapi berwarna putih.Penyakit ini dalam ilmu kedokteran disebut Systemic Lupus Erythematosus (SLE), yaitu ketika penyakit ini sudah menyerang seluruh tubuh atau sistem internal manusia. Dalam ilmu imunologi atau kekebalan tubuh, penyakit ini adalah kebalikan dari kanker atau HIV/AIDS. Pada Lupus, tubuh menjadi overacting terhadap rangsangan dari sesuatu yang asing dan membuat terlalu banyak antibodi atau semacam protein yang malah ditujukan untuk melawan jaringan tubuh sendiri. Dengan demikian, Lupus disebut sebagai autoimmune disease (penyakit dengan kekebalan tubuh berlebihan).Jenis penyakit Lupus ini memiliki tiga macam bentuk, yang pertama yaitu Cutaneus Lupus, seringkali disebut discoid yang memengaruhi kulit. Kedua, Systemic Lupus Erythematosus (SLE) yang menyerang organ tubuh seperti kulit, persendian, paru-paru, darah, pembuluh darah, jantung, ginjal, hati, otak, dan saraf. Ketiga, Drug Induced Lupus (DIL), timbul karena menggunakan obat-obatan tertentu. Setelah pemakaian dihentikan, umumnya gejala akan hilang.Menurut Dr. Rachmat Gunadi Wachjudi, Staf Sub Bagian Reumatologi Bagian Ilmu Penyakit Dalam FK Unpad / RS Hasan Sadikin, penyakit Lupus adalah penyakit sistem imunitas di mana jaringan di dalam tubuh dianggap benda asing sehingga timbul reaksi sistem imunitas yang dapat mengenai berbagai sistem organ tubuh seperti jaringan kulit, otot dan tulang, ginjal, sistem saraf, sistem kardiovaskuler, paru-paru dan lapisan pada paru-paru, hati dan sistem pencernaan, mata, otak, maupun pembuluh darah dan sel-sel darah."Penyakit ini dapat mengenai semua lapisan masyarakat, 1 s.d. 5 orang di antara 100.000 penduduk, bersifat genetik, dapat diturunkan, wanita lebih sering 6 s.d. 10 kali daripada pria, sering mengenai pada usia 15 s.d. 40 tahun, lebih mengenai bangsa Afrika dan Asia dibandingkan kulit putih. Ada beberapa faktor yang menentukan timbulnya penyakit ini yaitu, adanya faktor kepekaan dan faktor pencetus yaitu adanya infeksi, pemakaian obat-obatan, terkena paparan sinar matahari, pemakaian pil KB dan stres," jelasnya.Sedang tanda dan gejala penyakit Lupus, menurutnya, bervariasi, tidak khas, dapat timbul mendadak atau perlahan, spontan ataupun dengan faktor pencetus. Gejala yang paling sering dikeluhkan penderita Lupus adalah nyeri persendian pada pangkal jari-jari tangan, pergelangan tangan, siku, lutut, bahu, dan pergelangan kaki yang simetris, nyeri bertambah pada keadaan dingin.Biasanya pada masa awal penyakit ini, menurut Rachmat Gunadi, sering didahului dengan gejala sering demam, rasa lelah, lemah, dan berkurangnya berat badan. Rasa letih, lemah bisa timbul akibat anemia yang disebabkan oleh penyakit Lupus ini. Kelainan kulit yang sering timbul adalah ruam kemerahan di kedua pipi, leger yang berbentuk seperti gambaran kupu-kupu, yang dapat diperberat oleh paparan sinar matahari. Rambut sering rontok bisa sampai botak dan penderitapun sering mengeluh sariawan."Pada proses penyakit yang lebih lanjut dapat mengenai organ-organ lain, seperti adanya nyeri dada terutama bila batuk, sesak nafas, pada organ ginjal bisa kita ketahui dari pemeriksaan laboratorium. Pada sistem saraf bisa timbul gejala perubahan tingkah laku seperti dipresi dan psikosis, kemudian kejang-kejang, rasa baal atau kesemutan," ungkapnya.Satu hal yang merisaukan dari penyakit Lupus ini, dilihat dari gejalanya serupa dengan penyakit umum, sehingga sering terjadi kesalahan diagnosis dari kalangan dokter, maka tidak sedikit pengindap penyakit ini tidak tertolong lagi karena kondisinya semakin parah. Seperti dikatakan dr. Heri Fadjari, SpPD, Hematolog dari RSHS, karena penyakit Lupus ini jika dilihat dari gejalanya hanya berupa demam, nyeri sendi, lemah atau lesu, dan rendahnya jumlah trombosit."Gejala ini biasa-biasa saja, sehingga banyak dokter yang tidak mengetahui jika itu adalah gejala Lupus, sehingga banyak penderita Lupus yang meninggal karena tidak terdeteksi secara benar," ujarnya.Untuk itu, seperti yang diurai dalam tanya jawab dari "Q & A Lupus, Care For L & L", agar tidak terjadi kesalahan diagnosis, ahli-ahli medis menggunakan daftar 11 kriteria ARA (American Rheumatism Association) untuk membantu mendiagnosis Lupus. Seseorang perlu memenuhi setidaknya 4 dari 11 kriteria untuk memastikan diagnosis:1. Ruam (bercak-bercak) diskoid.2. Ruam malar (di pipi).3. Radang selaput pleura atau jantung.4. Kelainan ginjal: protein dalam air kencing melebihi 500 mg/24 jam.5. Radang sendi non-erosif pada 2 sendi atau lebih.6. Kelainan darah, anemia, leukopenia, trombositopenia.7. Fotosensitivitas.8. Kelainan sistem saraf kejang atau kelainan jiwa.9. Sariawan di rongga mulut dan tenggorokan.10. Kelainan immunologi (anti ds-DNA positif, anti-antibodi sm positif, atau terhadap sifilis palsu atau sel LE positif.11. Kadar antibodi-antinuklir abnormal.Aktivis LupusSalah seorang pengindap Lupus, Dian Syarif (38) yang kini bersama yayasannya Syamsi Dhuha di Bandung yang punya perhatian khusus terhadap Lupus. Lewat yayasannya ini juga didirikan MEDISa (Medika Sakinah), merupakan fasilitas untuk pengobatan dan kesehatan bagi masyarakat, juga sebagai lembaga bantuan sosial, khususnya bagi penderita Lupus dan Low Vision selalui Program CCL (Care for Lupus ang Low Vision). Tujuannya menyediakan fasilitas support group, kelompok edukasi yang dibutuhkan serta bantuan sosial bagi pasien kurang mampu, khususnya bagi penderita Lupus dan Low Vision. Di samping itu, j bergerak di bidang pendidikan dan pelatihan melalui Divisi MIRSa (Majelis Ilmu Riyadhus Sakinah) dan program pendidikan dan pengembangan ekonomi melalui Divisi FINSa (Finansial Sakinah)."Lupus memang masih asing bagi masyarakat kita, untuk itu masyarakat harus diberi tahu tentang penyakit ini. Di Syamsi Dhuha saja sudah tercatat ada 70 orang positif mengindap Lupus. Untuk itu sejak dideklarasikan di New York tentang Lupus, kami terus melakukan berbagai aktivitas untuk membuka tabir penya-kit Lupus ini lewat acara edukasi Odapus yang seperti dilakukan baru-baru ini di Health Center ITB. Tentunya lewat pertemuan-pertemuan akan semakin terbuka dan terpahami oleh masyarakat, di samping itu sekaligus bersyukur dan tawakal pada Allah SWT," ungkapnya.Ditambahkannya lewat program Care for Lupus, ingin membesarkan hati para Odapus dan keluarga yang mendampinginya, melalui berbagai aktivitas yang bermanfaat bukan hanya bagi mereka sendiri tetapi juga bagi masyarakat secara luas.